ΓΟΝΕΙΣ ΑΥΤΙΣΤΙΚΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΚΑΙ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΙ ΦΙΛΟΥΣ

Οι οικογένειες με αυτιστικά παιδιά χρειάζονται βοήθεια και μάλιστα μεγάλη. Αλλά μπορεί να είναι πραγματικά δύσκολο μερικές φορές για τα άλλα μέλη της οικογένειας και τους φίλους να γνωρίζουν ποια ακριβώς είδη υποστήριξης χρειάζονται. Κάθε γονέας ενός αυτιστικού παιδιού χρειάζεται βοήθεια και υποστήριξη, αλλά για κάποιο λόγο οι περισσότεροι ποτέ δεν θα αποκαλύψουν πόσο ανάγκη το έχουν. Γι’ αυτό μην ρωτάτε αν χρειάζονται βοήθεια, ρωτήστε τους τι είδους βοήθεια χρειάζονται. Το να δεχθεί κανείς ότι χρειάζεται βοήθεια είναι δύσκολο για μερικούς ανθρώπους, έτσι ένα από τα καλύτερα πράγματα που μπορείτε να κάνετε για τους φίλους σας ή τα μέλη της οικογένειάς σας είναι να μην περιμένετε να σας το ζητήσουν. Υποθέστε ότι χρειάζονται βοήθεια. Υποθέστε ότι τη χρειάζονται σε μεγάλο βαθμό και τη χρειάζονται άμεσα.

Συζητήστε το θέμα
Ο αυτισμός είναι μια μεγάλη υπόθεση. Απορροφά το μεγαλύτερο μέρος από τις σκέψεις και τον καθημερινό χρόνο των γονέων, οι οποίοι προσπαθούν να ενημερωθούν σχετικά και να βοηθήσουν τα παιδιά τους, ειδικά στην αρχή. Επομένως, μην στρουθοκαμηλίζετε, δεν έχει σημασία πόσο άβολα ή περίεργα μπορεί να αισθάνεστε. Οι φίλοι/συγγενείς σας μπορεί να έχουν βαρεθεί να ακούν τη λέξη, ωστόσο θα σας ενημερώσουν και θα εκτιμήσουν το ενδιαφέρον σας.

Μάθετε τι μπορείτε να κάνετε
Παρά το γεγονός ότι ο αυτισμός είναι πολύ πιο ευρέως κατανοητός σήμερα από ό,τι παλαιότερα, οι φίλοι/συγγενείς σας εξακολουθούν να πρέπει να δίνουν συνεχώς εξηγήσεις στους γύρω τους. Θα απαντούν διαρκώς σε ερωτήσεις όπως: Τι είναι ο αυτισμός; Πώς σας συνέβη; Είναι το ίδιο πράγμα με το σύνδρομο Άσπεργκερ; Μπορεί να θεραπευτεί; Έχοντας ένα δίκτυο υποστήριξης από ανθρώπους που ήδη γνωρίζουν αυτό τα αντικείμενο, θα τους ανακουφίσετε από το φορτίο τους και είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να τους δείξετε ότι σας ενδιαφέρει και θέλετε να βοηθήσετε.

Αφήστε χώρο για αποδοχή
Η ανακάλυψη ότι το παιδί σας είναι αυτιστικό, μπορεί να είναι ένα τεράστιο σοκ. Ξαφνικά όλα όσα γνώριζαν οι φίλοι/συγγενείς σας για την ανατροφή των παιδιών έχουν αλλάξει. Θα βρεθούν σε σύγχυση σχετικά με το πού να απευθυνθούν, αβέβαιοι για το τι θα γίνει στο μέλλον προσπαθώντας να μάθουν ένα εντελώς νέο σύνολο οδηγιών που δεν υπήρχε στα βιβλία ανατροφής παιδιών. Μπορεί να ανησυχήσουν, να φοβηθούν ή να αναρωτηθούν αν μπορούν να αντεπεξέλθουν. Γι’ αυτό μην περιμένετε να μπορέσουν να το αποδεχθούν αμέσως, δώστε τους χρόνο να προσαρμοστούν σε αυτή τη νέα πορεία στην οποία βρίσκονται.

Αναλύστε τα συναισθήματά σας
Πώς νιώθετε για το γεγονός ότι κάποιος γνωστός σας έχει αυτιστικά παιδιά; Είστε σοκαρισμένοι; Λυπημένοι; Ανησυχείτε; Σας ενδιαφέρει; Μπερδευτήκατε; Δεν υπάρχει σωστός ή λάθος τρόπος για να αντιδράσει κανείς σε αυτό το είδος των ειδήσεων, αλλά προφανώς κάποια από αυτά τα συναισθήματα πρόκειται να ξεχωρίσουν στην προσπάθειά σας να είστε υποστηρικτικοί. Μην θεωρείτε ότι οι φίλοι σας έχουν ευθύνη να σας βοηθήσουν να προσαρμοστείτε σε αυτό, αυτό είναι δική σας δουλειά – και όσο πιο γρήγορα μπορέσετε να το επιτύχετε, τόσο μεγαλύτερη η υποστήριξη που μπορείτε να προσφέρετε.

Μάθετε την ιδιωματική γλώσσα
Ο αυτισμός έχει το δικό του λεξιλόγιο και μαθαίνοντας τι σημαίνουν οι λέξεις θα βοηθηθείτε να κάνετε ένα μεγάλο βήμα στο νέο κόσμο των φίλων/συγγενών σας. Έχοντας ανθρώπους γύρω τους που σας κατανοούν (χωρίς να χρειάζεται να δίνουν εξηγήσεις) θα τους κάνει να αισθάνονται ότι τους υποστηρίζουν πολύ. Μην φοβάστε να χρησιμοποιήσετε τη λέξη αυτισμός, αλλά να γνωρίζετε ότι μερικοί άνθρωποι έχουν μια προτίμηση στις λέξεις που χρησιμοποιούν για να περιγράψουν τον εαυτό τους ή τα παιδιά τους – Άσπεργκερ, αυτιστικός, παιδιά με αυτισμό. Ρωτήστε τους ποιες λέξεις επιλέγουν.

Αποδεχτείτε τη διάγνωση
Αν οι φίλοι/συγγενείς σας σας πουν ότι το παιδί τους είναι αυτιστικό, μην τους αμφισβητείτε. Μην πείτε ότι δεν φαίνεται αυτιστικό στην όψη ή προσπαθήσετε να τους καθησυχάσετε ότι όλα τα παιδιά κάνουν τα πράγματα που κάνει το παιδί τους. Μπορεί να πάρει πολύ χρόνο για τους γονείς να καταλήξουν στη διάγνωση αυτισμού, οπότε θα τους βοηθήσει να αισθάνονται σίγουροι και να πιστεύουν ότι γνωρίζουν το παιδί τους καλύτερα.

Προετοιμάστε το σπίτι σας
Κάντε το σπίτι σας βολικό και ασφαλές ώστε να έρχονται επίσκεψη οι φίλοι/συγγενείς σας. Ρωτήστε τους για τα αγαπημένα τους φαγητά, με τι αρέσει στα παιδιά τους να παίζουν και ποια DVD τους αρέσει να παρακολουθούν, έτσι ώστε όλοι θα αισθάνονται πιο άνετα όταν σας επισκέπτονται. Ρωτήστε τους αν έχουν κάποια οπτικά βοηθήματα που χρησιμοποιούν στο σπίτι, τα οποία μπορείτε να έχετε και εσείς στον χώρο σας (όπως μια ταμπέλα που να δείχνει πού είναι η τουαλέτα και πώς χρησιμοποιείται) και αν υπάρχουν απαιτήσεις ασφαλείας (όπως κλειδαριές στις πόρτες) έτσι ώστε οι φίλοι σας να μπορούν να χαλαρώσουν κατά τη διάρκεια της επίσκεψής τους.

Να είστε ευέλικτοι
Η ζωή με αυτιστικά παιδιά συνοδεύεται από ένα πλήρες πρόγραμμα, καθώς τα σχέδια συχνά πρέπει να αλλάζουν ξαφνικά και την τελευταία στιγμή. Έτσι, να είστε ευέλικτοι, όταν κάνετε σχέδια με τους φίλους/συγγενείς σας και να αποδέχεστε ότι δεν μπορούν πάντα να είναι σε θέση να ακολουθούν – αλλά να μην σταματάτε να τους προσκαλείτε. Θα πρέπει να γνωρίζουν ότι θέλετε ακόμα την παρέα τους.

Προτείνετε συναντήσεις παιχνιδιού
Για τα αυτιστικά παιδιά, οι φιλίες μπορεί να κάτι δύσκολο, με αποτέλεσμα οι ευκαιρίες παιχνιδιού με άλλα παιδιά μπορεί να είναι σπάνιες. Προσκαλώντας τους φίλους/συγγενείς σας για να παίξουν τα παιδιά τους με τα παιδιά σας ή προτείνοντας να συναντηθείτε στην τοπική παιδική χαρά, μπορεί να είναι ένας πραγματικά ευπρόσδεκτος τρόπος να τους παρέχετε ασφάλεια και να επιβραβεύετε την κοινωνική τους αλληλεπίδραση.

Επιμένετε στα γεγονότα
Υπάρχει μια σωρεία μύθων και παραπληροφόρησης που αιωρείται γύρω από τον αυτισμό (τα αυτιστικά παιδιά δεν επιδιώκουν ποτέ οπτική επαφή, όσοι πάσχουν από αυτισμό είναι ευφυείς, τα αυτιστικά άτομα δεν δείχνουν κατανόηση κ.ά). Θα αποτελέσει τεράστια υποστήριξη στους φίλους/συγγενείς σας, αν μπορείτε να αποσαφηνίσετε στον εαυτό σας και τους γύρω σας για αυτές τις παρανοήσεις.

Μάθετε να αλληλεπιδράτε
Ζητήστε από τους φίλους/συγγενείς σας να σας διδάξουν πώς να οικοδομήσετε μια σχέση με τα παιδιά τους. Μπορεί να μην ενδιαφέρονται να παίξουν ποδόσφαιρο μαζί σας όπως τα άλλα ανίψια σας, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν αξίζει να τους το διδάξετε.

Φύλαξη παιδιών
Οι φίλοι σας χρειάζονται κάποιο χρόνο να ξεφύγουν από το άγχος στο οποίο βρίσκονται συνεχώς. Η κατάσταση αυτή είναι πραγματικά αδυσώπητη και ανεξάρτητα από πόσο σκληροί και ανθεκτικοί είναι, αισθάνονται την πίεση. Δεν μπορείτε να συνειδητοποιήσετε πόσο δύσκολο είναι για αυτούς να βρουν κάποιον για να φροντίσει τα παιδιά τους – δεν μπορούν απλά να τηλεφωνήσουν σε μια υπηρεσία φύλαξης παιδιών, άρα είστε κυριολεκτικά η μόνη επιλογή τους.

Να ακούτε τι έχουν να σας πουν
Το μυαλό των φίλων σας είναι τόσο φορτωμένο με όλα όσα έχουν να στοιβάξουν εκεί τον τελευταίο καιρό. Πρέπει να αφήσουν μερικά από τα έξω, ώστε να μπορέσουν να ανταπεξέλθουν. Ετοιμάστε καφέ και αφιερώστε χρόνο να καθίσετε και να ακούσετε τις ανησυχίες τους (ή τις ερωτήσεις/παράπονα/οργή τους). Δεν χρειάζεται να λύσετε όλα τα προβλήματά τους, απλά να είστε εκεί για να τα ακούτε που και που.

Αποφύγετε τις υπερβολικές συμβουλές
Μπορεί να έχετε πολλές απόψεις για το τι θα πρέπει να κάνουν οι φίλοι σας, θεραπείες ή συμπεριφορές για τις οποίες διαβάζετε, γιατρούς που θα πρέπει να δουν, τεχνικές πειθαρχίας που θα πρέπει να χρησιμοποιούν. Φυλάξτε τες ωστόσο προς το παρόν για τον εαυτό σας. Μπορεί να είναι απογοητευτικό να βλέπεις ανθρώπους για τους οποίους νοιάζεστε να έχουν πρόβλημα και να νιώθετε σαν να έχετε όλες τις απαντήσεις, αλλά έχουν πολλούς ανθρώπους γύρω τους που τους λένε τι πρέπει να κάνουν. Είναι αγχωτικό και τους προκαλεί σύγχυση, οπότε μπορείτε να βοηθήσετε με το είστε το στοιχείο γαλήνης. Όταν χρειάζονται τις συμβουλές σας θα σας τις ζητήσουν.

Συζητήστε για το σήμερα
Η πρόοδος είναι κάτι που πραγματικά δύσκολα προβλέπεται για τα αυτιστικά παιδιά, με αποτέλεσμα οι φίλοι/συγγενείς σας να μην έχουν καμία σαφή ιδέα σχετικά με το ποια είναι η πρόγνωση για το μέλλον. Έτσι, μιλήστε μαζί τους για τις τρέχουσες προκλήσεις και τις επιτυχίες τους και όχι για το αν το παιδί τους θα είναι σε θέση να ζήσει ανεξάρτητο ή να πάει στο πανεπιστήμιο.

Να είστε εχέμυθοι
Θα πρέπει να είναι αυτονόητο ότι τα πράγματα που οι φίλοι/συγγενείς σας μοιράζονται μαζί σας σχετικά με τη διάγνωση και τη συμπεριφορά του παιδιού τους είναι για τα αυτιά σας και μόνο. Τιμήστε την εμπιστοσύνη που δείχνουν στο πρόσωπό σας με την προστασία του απορρήτου τους.

Αποφύγετε να τους υπερφορτώνετε με πληροφορίες
Είναι πολύ καλό που έχετε βρει όλα αυτά τα νέα blogs και άρθρα για τον αυτισμό, αλλά περιορίστε τον αριθμό αυτών που στέλνετε στους φίλουςσυγγενείς σας. Θα έχουν ήδη βομβαρδιστεί από μια πληθώρα πληροφοριών και θα έχουν κατακλυστεί από άπειρες ιστορίες και νέες εξελίξεις για τον αυτισμό. Επιλέξτε τα καλύτερα από τα υπάρχοντα άρθρα και προωθήστε τα με ένα περιστασιακό mail. Αυτό θα είναι αρκετό για να τους δείξετε ότι ενδιαφέρεστε χωρίς να τους πνίγετε με υπερφόρτωση πληροφοριών.

Εκπαιδεύστε τα παιδιά
Ενημερώστε τα παιδιά σας για τον αυτισμό, ειδικά αν πρόκειται να συναντηθούν για παιχνίδι με τα παιδιά των φίλων/συγγενών σας. Εξηγήστε τους τι είναι ο αυτισμός και ποια είναι τα συχνότερα γνωρίσματά του. Δείξτε τους πώς να ζητήσουν από ένα αυτιστικό παιδί να παίξει τους και ρωτήστε τους φίλους σας σχετικά με τα είδη των ενασχολήσεων που προτιμούν τα παιδιά τους.

Μη επικεντρώνεστε στις θεραπείες
Η θεραπεία του αυτισμού είναι ένα ευαίσθητο θέμα. Δεν πιστεύουν όλοι οι γονείς ότι ο αυτισμός είναι πάθηση που θεραπεύεται και πολλοί αυτιστικοί ενήλικες θεωρούν ότι η ίδια η ιδέα της θεραπείας είναι προσβλητική. Έτσι, αν τύχει να συναντήσετε μια αγγελία, ιστοσελίδα ή είδηση στην οποία παρουσιάζεται μια επαναστατική θεραπεία για τον αυτισμό, βεβαιωθείτε ότι γνωρίζετε πως αισθάνονται οι φίλοι σας γι’ αυτό το θέμα πριν να τους την αναφέρετε.

Να είστε επιφυλακτικοί με την έρευνα
Υπάρχουν πολλά χρήματα που διακινούνται στην έρευνα για τον αυτισμό, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι τα ευρήματα των μελετών αυτών είναι αξιόπιστα ή ακόμη και χρήσιμα. Να είστε κριτικοί απέναντι στις εκθέσεις που διαβάζετε, ιδιαίτερα σε αυτές που ισχυρίζονται ότι έχουν βρεθεί νέες πιθανές αιτίες ή παράγοντες κινδύνου για τον αυτισμό και να μοιράζεστε μόνο αυτές που προέρχονται από αξιόπιστες πηγές.

Μάθετε πώς να χρησιμοποιείτε βοηθoύς
Ρωτήστε τους φίλους/συγγενείς σας αν χρησιμοποιούν μεθόδους AAC, οι οποίες βοηθούν τα παιδιά τους στην επικοινωνία (όπως η νοηματική γλώσσα, η ανταλλαγή εικόνων, οι πίνακες επικοινωνίας ή οι εφαρμογές ομιλίας για το iPad) και αν υπάρχει κάτι που μπορείτε επίσης να μάθετε πώς να το κάνετε. Το να έχουν ανθρώπους γύρω τους που μπορούν να επικοινωνήσουν με τα παιδιά τους και ενδιαφέρονται να το κάνουν, θα αποτελέσει μεγάλη υποστήριξη γι’ αυτούς.

Μην ξεχνάτε την υπόλοιπη οικογένεια
Η ύπαρξη ένος αυτιστικού παιδιού σε μια οικογένεια μπορεί να είναι δύσκολη για τα άλλα αδέλφια. Είναι επίπονο για τους γονείς να προλάβουν όλα όσα χρειάζονται ανάμεσα στα ραντεβού θεραπείας και τη διαχείριση δύσκολων συμπεριφορών. Προθυμοποιηθείτε να δώσετε μια χείρα βοηθείας παίρνοντας τα αδέλφια από το σχολείο, βοηθώντας τα με τις εργασίες τους στο σπίτι, πηγαίνοντάς τα στον αγώνα ποδοσφαίρου ή βγάζοντάς τα έξω για παγωτό.

Συζητήστε για άλλα πράγματα
Κατά τις πρώτες ημέρες είναι σύνηθες για τους γονείς να απορροφώνται πλήρως σε οτιδήποτε έχει να κάνει με τον αυτισμό, ωστόσο φθάνουν σε ένα σημείο όπου αυτό αρχίζει να γίνεται πραγματικά βαρετό. Οι φίλοι/συγγενείς σας εξακολουθούν να είναι οι ίδιοι συγκροτημένοι και ενδιαφέροντες άνθρωποι που ήταν και πριν αποκτήσουν παιδιά, μόνο που δεν έχουν πολλές ευκαιρίες να θυμηθούν αυτή τη στιγμή. Έτσι, ακολουθήστε τις επιθυμίες τους και αναφερθείτε σε άλλα θέματα ή μιλήστε τους ευθέως και ρωτήστε τους αν θα προτιμούσαν να μιλήσουν για κάτι άλλο.

Γιορτάστε τις μεγάλες στιγμές
Τα αυτιστικά παιδιά εξακολουθούν να είναι παιδιά, αλλάζουν τα νεογιλά δόντια τους, μαθαίνουν πώς να περπατούν, γελούν και κάνουν αστεία πράγματα ακριβώς όπως και τα άλλα παιδιά. Οι γονείς τους θέλουν να απολαύσουν μαζί σας αυτές τις ιστορίες, να μοιραστούν τις επιτυχίες τους, καθώς και τις προκλήσεις τους. Φτάνοντας σε μια τέτοια σημαντική στιγμή υπάρχει πάντα η ευκαιρία για εορτασμό, έτσι ώστε όταν οι φίλοι/συγγενείς σας έχουν ευχάριστα νέα να μοιραστούν, μην τα συγκρίνετε με το επίτευγμα οποιουδήποτε άλλου.

Να είστε ανοικτόμυαλοι
Πολλές από τις αποφάσεις που παίρνουν οι φίλοι/συγγενείς σας μπορεί να φαίνονται παράξενες για εσάς. Ίσως είναι πάρα πολύ σκληροί, επιεικείς ή προστατευτικοί με το παιδί τους ή να φαίνονται πραγματικά απαισιόδοξοι για το μέλλον του. Δεν μπορείτε να πιστέψετε πόσο σύντομα εξαντλείται η υπομονή τους αυτές τις ημέρες και ανησυχούν ότι αγνοούν παντελώς τα άλλα παιδιά τους. Να θυμάστε ότι όλα είναι καινούρια και παράξενα γι ‘αυτούς και οι παλιοί κανόνες δεν ισχύουν, κάτι το οποίο μπορεί να είναι δύσκολο να το αντιληφθείτε αν είστε αποστασιοποιημένοι. Έτσι, προσπαθήστε να είστε ανοιχτόμυαλοι για τα πράγματα που κάνουν οι φίλοι/συγγενείς σας.

Μείνετε κοντά τους
Οι προκλήσεις που συσχετίζονται με την ανατροφή των αυτιστικών παιδιών συνεχίζονται για αρκετό καιρό μετά από την πρώιμη παιδική ηλικία. Οι φίλοι σας θα χρειαστούν βοήθεια για κάποιο χρονικό διάστημα, έτσι μην σταματάτε να προσφέρετε και διαβεβαιώστε τους ότι δεν πρόκειται να φύγετε.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *